서론
발달장애는 지적장애 (intellectual disorder) 와 자폐성 장애 (ASD; autistic spectrum disorder)를 포함한다. 이들은 의사소통 능력 부족으로 인해 평생 돌봄을 필요로 하는 경우가 많으며, 여러 특수교육이 필요하다는 공통점이 있다. 그러나 발달장애 내에서도 지적장애와 자폐성 장애가 다르고, 각 장애 유형 내에서도 개개인마다 증상과 그 중증도가 다르다. 발달장애인과 그 가족들은 이러한 공통점과 차이점을 고려한 실효성 있는 정책을 꾸준히 요구해왔다. 대표적으로 2017년도 “장애인 학부모 무릎 꿇기 사건” 이후로 발달장애인의 현실이 사회적으로 알려지게 되었고, 2018년도에 문재인 정부는 “발달장애인 평생케어 종합대책”을 발표하였다. 이를 통해 생애주기에 따라 통합적인 서비스를 제공하여 복지를 강화하고자 하였으나, 아직 성공적으로 정책이 수행되지는 않은 상태였다.
그러던 중 COVID-19 전염병으로 인해 전례 없는 사회적 거리두기가 오랜 기간 지속되었고, 전국민의 이동과 모임이 제한되었다. 특히 발달장애인은 이전부터 사회생활이 제한되었고 주로 집에서 돌봄을 받으며 보내는 시간이 길었기에, 그 가족은 이로 인한 스트레스가 더 심했을 것이다. 2021년도 발달장애인 실태조사에서도, 자폐성 장애 가구의 51.9%, 발달장애 가구의 32.6%가 COVID-19로 인해 가족 돌봄시간이 늘었다고 응답하였다[1]. 그 결과 발달장애 가족의 비극적인 선택이 전국 곳곳에서 발생하기 시작하였고, 기사화되거나 판결문이 작성된 것만 2019년~2022년 총 3년간 최소 20건이었다. 또한 발달장애인 가족은 경제적으로도 위기에 놓이게 된다. 한국일보 기사에 의하면, 자녀를 돌보기 위해 맞벌이 가정에서 부모 중 한 명이 직장을 포기해야 하는 상황이 많고 치료와 교육에 들어가는 돈은 정부에서 제공하는 바우처로는 해결하기 힘들다. 복지기관은 지역에 따라 천차만별이고 대부분 대기자가 많아 몇년씩이나 기다려야 하므로 비싼 사립시설을 이용해야 하는 가정도 많았다[2].
특히 자폐성 장애인의 경우, 26만여명의 발달장애인 중 3만 7천여명에 해당하는 적은 수이지만 사회적 의사소통 장애, 제한적이고 반복적인 행동이 전 생애에 걸쳐 지속되어 치료와 돌봄의 부담이 크다. 그러나 약 3세경 진단 직후 병원에서 진행되는 초기 치료 및 교육 프로그램 이후에는 언어치료, 응용행동분석, 특수체육, 음악/미술 치료 등이 유기적으로 짜인 프로그램을 통해 제공되기 보다는 부모의 조사와 노력에 의존하는 경우가 많고, 이들은 사교육 영역에서 제공되고 있기 때문에 경제적으로도 큰 부담이다[3]. 또한 공교육이 끝난 20세 이후에는 자폐 ‘스펙트럼’ 중 일부 기능이 좋은 자폐성 장애인은 취업을 통해 사회에 공헌하고 소득을 얻어 살아가지만, 평생 돌봄이 필요한 다른 자폐성 장애인들은 특히 행동 문제 때문에 발달장애인 중에서도 최중증으로 분류되어 다양한 서비스에서 거부되어 사각지대에 놓이게 된다.
이렇듯 발달장애인은 의료, 사회복지, 특수교육 영역에서 가족의 헌신과 경제적 능력만으로는 해결할 수 없는 공백이 많으며 자폐성 장애인은 그 중에서도 치료와 교육 측면에서 도움받을 곳 없이 많은 어려움을 겪고 있다. 따라서 돌봄만 선택적으로 강화하는 등의 분절적인 정책적 접근으로는 여건을 개선하기 어렵고, 진단부터 성인기까지 평생에 걸쳐 ‘진단-치료-교육-복지-돌봄’이 유기적으로 연결되어 제공되는 서비스가 필요하다. 본 연구의 첫 번째 목표는 특히 이 서비스의 필요성이 두드러지는 자폐성 장애인을 대상으로 전체 수요를 추정하는 것이다. 또한 수요에 맞게 서비스를 제공하기 위해서 대략 얼마의 예산이 필요한지 알아보는 것을 두 번째 목표로 하였다. 그러나, 서비스가 제공된다고 하여도 이를 한 번에 전체에게 제공하기 어렵기 때문에 시범사업이 필요할 것이다. 그리고 그 시범사업으로는, 품질관리가 되지 않는 사교육 대신 근거 기반의 치료와 교육을 제공할 수 있는 ‘병원 주도 발달장애인 토탈 케어 센터’ 가 적절하다. 따라서 이 토탈 케어 센터를 설립하고 운영하기 위한 기초조사를 본 연구의 세 번째 목표로 하였다.
자폐성 장애인은 총 몇명일까?
통계청의 장애인 등록 자료에서 확인할 수 있는 자폐성 장애인은 2019년 28,678명, 2020년 30,802명, 2021년 33,650명, 2022년 37,603명이다. 2020년, 2021년, 2022년 각각 전년도에 비해 2,124명, 2,848명, 3,953명 증가한 것이다. 그러나 이 자료에는 장애등록심사 과정을 거쳐 장애인으로 등록된 인구만 포함되기 때문에 병원에서 진단을 받고도 등록 신청을 하지 않거나, 등록 신청을 하였더라도 탈락되는 경우는 알 수 없다. 또한 성인 자폐성 장애인 규모 추정이 어렵다는 점이 있다[4]. 이는 20~29세 기점으로 급격히 장애인수가 떨어지는 분포를 보이고 있기 때문인데, 정확한 이유는 밝혀진 것이 없으나 장애인복지법 상 자폐성장애인이 장애유형으로 편입된 것이 2000년 이므로 그 이전에는 지적장애인으로 등록되었을 가능성 등이 있다.
따라서 매년 출생한 총 인구 중 8세까지 자폐 스펙트럼 장애로 진단받은 인구를 계산한 코호트 연구 결과를 참고하였다[5]. 코호트 결과를 살펴보면, 2002년에는 총 473,494명이 태어났고 그 중 8세까지 ICD-10 codes 주진단 또는 부진단으로 자폐 스펙트럼 장애를 진단받은 것은 2,467명이었다 (8세 유병률: 1,000명 당 5.2명). 2006년까지 매년 2,000명대를 유지하다가, 2007년 출생한 총 479,462명 중 3,459명이 자폐 스펙트럼 장애를 진단받았고 가장 최근인 2012년 출생한 총 467,360명 중에서는 4,378명이 자폐 스펙트럼 장애를 진단받았다 (8세 유병률: 1,000명 당 9.4명). 앞서 기술하였듯 현재로서는 성인 자폐성 장애인 규모가 20세 미만보다 현저히 작지만, 앞으로 매년 4,000여명이 새롭게 자폐 스펙트럼 장애를 진단받는다고 생각하여 복지 계획을 마련해야 할 것이다.
마지막으로 고려할 점은 자폐성 장애의 전세계적 유병률은 차이가 있지만 공통적으로는 증가하는 추세라는 것이다[6]. 전세계적으로 유병률의 차이가 있는 이유는 같은 행동을 해석하는 문화적 차이, 의료 접근성의 차이 등 때문이다. 위 코호트 자료를 참고하면 우리나라에서는 2012년 기준으로 8세 유병률이 1,000명 당 9.4명인데 이미 미국, 호주의 유병률은 1.5%를 넘어섰다. 이에 분당서울대병원 정신건강의학과 전문의의 자문을 받았을 때, 현재 유병률은 한 해 출생하는 인구 중 2.4~2.6%까지도 이를 수 있다고 하였다. 따라서 본 연구에서 수요 추정을 위해서는 간편하게 연간 4,000명이라는 수치를 사용하지만, 그 수요는 충분히 이보다 많을 수 있고 앞으로도 증가할 수 있다는 점을 명시하고자 한다.
자폐성 장애인을 중증도에 따라 분류한다면 그 비율은 어떻게 될까?
DSM-5 진단명 ‘자폐 스펙트럼 장애’는 단어 그대로 스펙트럼으로 이루어진 장애이므로 모두가 같은 증상을 비슷한 정도로 겪는 것이 아니라 중증도가 천차만별이다. 이에 정신건강의학과 전문의의 자문을 참고하면, 중증도는 대략 세 그룹 (Mild-Moderate-Severe) 로 분류할 수 있으며, 그 비율을 추정하는 것이 필요하다. 중증도에 따라 서비스에 대한 수요와 예산이 달라질 수 있기 때문이다. 또한, 시범사업으로 ‘병원 주도 발달장애인 토탈 케어 센터’를 설립하고 운영할 때 중증도에 따라 필요한 서비스와 최종 목표가 달라질 수 있다. 따라서 본 연구에서는 수요 추정의 일환으로 자폐성 장애인의 중증도에 따른 비율을 알아보고자 하였다.
우선 2021년 발달장애인 실태조사 결과를 참고하면, 자폐성 장애인 중 모든 일상생활에 도움이 필요한 비율은 30.5%, 의사소통이 거의 불가능한 비율은 27.5% 이다[1]. 이외에 국내에서 자폐성 장애인의 중증도에 따른 비율을 연구한 논문이 없기에, 외국에서 시행된 연구를 참고하였다.
Mazurek et al. (2019) 은 2~17세 (평균 6.4세)에 해당하는 248명을 대상으로 현재 사용되고 있는 자폐 스펙트럼 장애 DSM-5 진단기준의 두 가지 도메인 (Social communication, Restricted and repetitive behavior)에 따른 분포 비율을 연구하였다[7]. 각 도메인의 severity를 level 1 (requiring support), level 2 (requiring substantial support), level 3 (requiring very substantial support) 로 나누어서 해당하는 비율을 알아본 결과를 표로 제시하고 있다 (Table 1). 이를 참고하면 Social communication, Restricted and repetitive behavior 모두에서 level 1 (lowest severity)에 해당하는 비율은 25%, 모두에서 level 2 (intermediate severity)에 해당하는 비율은 27%, 모두에서 level 3 (most severe symptoms)에 해당하는 비율은 15% 였다.
유사하게 진행된 Gardner et al. (2018)은 2~15세 (평균 52.15개월)에 해당하는 165명을 대상으로 DSM-5 진단기준의 두 가지 도메인에 따른 분포 비율을 연구하였다[8]. 본 연구 결과는 앞선 Mazurek et al.의 연구 결과와 달리 3 X 3 Table 형태로 결과를 제시하지 않았지만, 공통적으로 level 2에 해당하는 비율이 약 50%로 각 도메인에서 가장 높은 비율을 차지하였다 (Table 2).
따라서 도움을 필요로 하는 정도에 따라 자폐성 장애인을 세 가지 중증도 그룹 (Mild-Moderate-Severe)으로 분류할 때, Moderate 약 50%, 나머지 Mild와 Severe 그룹이 약 25%씩 차지한다고 가정하였다. 실제 자폐성 장애인을 진단하고 치료하고 있는 정신건강의학과 전문의 2명의 자문을 얻었을 때, 이 비율로 추정하는 것이 문제가 없다고 판단하였다.
모든 자폐성 장애인에게 서비스를 제공하기 위한 1년 예산은 얼마일까?
자폐성 장애인 1명이 평생 살아가는 데에 필요한 비용 또는 연간 필요한 비용을 계산할 수 있다면, 앞서 추정한 자폐성 장애인의 규모를 참고하여 국가 총 예산을 추정할 수 있다. 이것은 각 가정에서 현재 얼마를 지출하고 있는지 계산하는 방식으로는 가능하지 않다. 각 가정의 경제적 수준에 따라 필요한 돌봄, 교육, 치료 등을 감당하는 정도가 천차만별이고, 이들이 지출하는 비용이 자폐성 장애인에게 필요한 모든 서비스가 제공될 때의 비용을 알려준다고 볼 수 없기 때문이다. 이러한 측면을 고려하였을 때, 국내에서는 아직 제대로 된 연구 결과가 발표된 적 없다. 그러나 본 연구에서는 해외 연구나 사례를 통해 그 비용을 대략적으로 추정함으로써 사회가 이 부담을 나눠 가져야 할 필요성을 제시하고, 추후 도입할 서비스나 프로그램이 얼마나 비용-효과적인지 판단하는 데에 유용하게 사용하고자 한다.
Buescher et al. (2014)는 영국과 미국 각각에서 자폐성 장애인 1명을 평생동안 돌보기 (support) 위한 비용을 계산하였다[9]. 이 연구는 기존 연구들이 각 서비스마다 분절적으로 비용을 계산한 것과 달리 부모의 실직 (Productivity loss) 등 경제적으로 영향을 줄 수 있는 여러가지 요소들을 종합적으로 고려하여 비용을 산출해 낸 것에 의의가 있다. 그 결과 지적장애가 동반된 자폐성 장애인 1명이 평생 필요한 비용은 미국에서 240만 달러 (당시 환율 기준으로 약 26억 2천만원), 영국에서 220만 달러 (당시 환율 기준으로 약 24억원) 이었고, 지적장애가 동반되지 않은 자폐성 장애인 1명이 평생 필요한 비용은 미국과 영국 모두 140만 달러 (당시 환율 기준으로 약 15억 3천만원) 이었다. 이를 참고하면 앞서 분류한 중증도에 따라서도 비용이 달라질 수 있음을 예측할 수 있다. 또한 이 연구에서 연령대에 따라 1명당 필요한 연간 비용을 계산한 결과, 미국에서 지적장애가 동반된 자폐성 장애인 1명이 0~5세 때 필요한 연간 비용은 10만 7천 달러 (당시 환율 기준으로 약 1억 1천만원), 6-17세 때 필요한 연간 비용은 8만 5천 달러 (당시 환율 기준으로 약 9천 3백만원), 18세 이후로 필요한 연간 비용은 8만 8천 달러 (당시 환율 기준으로 약 9천 6백만원) 이었다.
미국의 예시를 조금 더 살펴보자면, 미국에서는 1915(c) 가정•지역사회 기반 서비스 면제 프로그램을 통해 자폐성 장애인을 메디케이드(Medicaid)의 수급자로 지정할 수 있게 하여 보건-의료-교육-고용-복지서비스를 통합적으로 제공하고 있다[3]. 지원 연령대와 비용한도는 주마다 다르게 규정되어 있는데, 특히 노스캐롤라이나 주에서는 모든 연령대의 자폐성 장애인을 1915(c) 가정•지역사회 기반 서비스 면제 프로그램 대상으로 지정하여 서비스를 효과적으로 제공하고 있다. Velott et al. (2016)의 연구에 따르면 연간 서비스 가능 일수는 356일에, 1인당 연간 비용 한도는 서비스 비용 5만 6천달러 (당시 환율 기준으로 약 6천 5백만원), 입원 및 입소시설 비용 13만 1천달러 (당시 환율 기준으로 약 1억 5천만원)을 지출하고 있었다[10]. 면제 대상이 되기 이전에는 자폐성 장애인이 있는 각 가정이 이 비용을 감당하고 있었지만, 주에서 비용을 부담함으로써 가계 파산을 막을 수 있었던 것이다.
마지막으로 국내 경기도 연천군에 위치한 사회복지법인 ‘즈믄해’를 방문하여 인터뷰한 내용을 참고하면, 30명에게 필요한 비용이 연 17억이라고 요약할 수 있었다. 이는 1인당 약 5천 6백만원이므로, 위의 논문들에서 제시한 비용에 비하면 상대적으로 적은 것을 알 수 있다. 그러나 이는 성인을 대상으로 필수적인 돌봄에 필요한 비용만 계산한 것이며, 특수교육과 행동치료 등 근거 기반의 양질의 서비스를 제공할 때의 비용이 아니므로 국내에서 사회적 비용을 계산할 때 사용할 수 있는 명확한 자료는 없는 실정이다. 다만 보건복지부에서 2024년 국가사업으로 전국 확대를 계획 중인 ‘최중증 발달장애인에 대한 24시간 통합돌봄서비스’의 경우 광주시에서 시범적으로 운영되고 있는데, KBS뉴스 보도자료에 따르면 사업 혜택을 보는 발달장애인 20명에 대한 연간 예산이 2022년도에는 35억원, 2023년도에는 30억원으로 책정되었다[11]. 이를 통해 최중증 발달장애인에 대한 서비스의 경우 약 1인당 연간 1.5~1.75억원을 예산으로 책정하고 있음을 알 수 있다.
따라서 본 연구에서는 위의 자료들을 참고하여 자폐성 장애인 1인당 대략 연간 6000만원이 필요하다고 추정하였으나, 이는 중증도에 따른 차이를 고려하지 않고 평균적인 비용을 계산한 것이며 앞서 분류한 중증도에 따라 실제 비용은 최소 2000~3000만원에서 최대 2억원까지도 달라질 수 있음을 명시하고자 한다.
이렇게 계산된 연간 1인당 필요한 비용과 앞서 추정한 국내 자폐성 장애인 총 인구수를 이용하면 모든 연령대의 자폐성 장애인에게 서비스를 제공하기 위해 필요한 총 1년 예산을 산출할 수 있다. 매년 출생하는 인구 기준으로 4000명이 새롭게 발생하므로 앞으로 매년 필요한 예산은 4000명 X 70세 (임의로 정한 수명) X 6000만원을 계산해야 한다. 이는 약 16조 8천억원에 해당한다. 당장 지금 상태에서 필요한 예산을 구하기 위해 가장 최근의 장애인 등록자료인 2022년도 기준 37603명에 대해서만 예산을 책정한다고 하여도 37603 X 6000만원을 계산하면 약 2조 2천억원이 필요하다.
시범 사업으로 ‘병원 주도 발달장애인 토탈 케어 센터’가 필요하다
앞서 추정한 연 예산 (16조 8천억원 또는 2조 2천억원)은 한 번에 모두에게 서비스 제공을 시작하기에는 큰 비용이므로 ‘병원 주도 발달장애인 토탈케어센터’ 형식으로 시범사업을 시작하는 것이 적절하다. 병원을 중심으로 하여 설립할 필요성은 서론에서 기술한 바와 같이 현재 자폐성 장애 치료가 사교육 중심으로 구성되어 있어 품질관리 (Quality Control) 가 안 된 채로 혼재되어 있다는 점, 보호자인 부모가 믿고 자녀를 교육시킬 만한 치료시설은 병원이 중심이 될 때 구현 가능하다는 점이 있다. 또한 본 연구에서는 자폐성 장애인을 중심으로 그 필요성을 알아보았지만, 궁극적으로 모든 발달장애인에 대한 수요와 예산 추정을 거쳐 필요한 서비스를 제공하는 것이 목표이다.
분당서울대병원과 보라매병원의 정신건강의학과 전문의 총 2명을 인터뷰하고 여러 논의를 거치며 시범사업을 어느정도 구체화할 수 있었다. 우선 토탈 케어 센터에서는 정확한 진단과정을 포함하여 진단 직후 초기 치료 프로그램, 보호자 교육 프로그램을 제공해야 한다. 조기 진단과 치료뿐만 아니라, 진단 직후 혼란스러울 부모를 치료의 동반자로 잘 인도하기 위해서는 전문가의 보호자 교육 프로그램이 필요하다. 또한 앞서 분류한 중증도에 따라 치료 목표를 다르게 세우고 접근해야한다. 예를 들어 기능이 좋은 ‘Mild’에 해당하는 아이들은 20세 이후에 취업하여 스스로 소득을 얻고 사회에 공헌하는 것이 최종 목표가 될 수 있을 것이고 평생 돌봄을 필요로 할 ‘Severe’에 해당하는 아이들은 부모의 돌봄 부담 완화 및 가족의 삶의 질 향상이 목표가 될 수 있을 것이다. 그리고 ‘Moderat’에 해당하는 아이들은 치료와 교육을 통해 기능을 향상시켜 ‘Mild’쪽으로 이동시키는 것이 목표가 될 수 있다. 이에 따라 돌봄 부담을 완화하기 위한 Respite Care Service 부터 취업을 목표로 한 심화교육까지 목표에 맞게 다양한 서비스를 제공해야 한다. 또한 주말/방학 프로그램 등을 만들어서 치료 및 교육 효과를 높이고 돌봄 부담을 완화할 수 있을 것이고, COVID-19 기간 발달장애 가족의 비극적인 선택을 되풀이하지 않기 위해서는 가족에 대한 정서적 지원과 자조그룹 운영 등이 필요할 것이다.
그렇다면 시범사업에는 과연 얼마의 예산이 필요할 것인가? 논의를 거쳐 한 센터당 시작인원은 실인원 (연 인원은 프로그램의 구성에 따라 달라질 수 있음) 100명이 적절하다고 보았고, 앞서 추정한 중증도 분류 비율에 맞추어 구성하는 것이 적절하다고 판단하였다. 또한, 시범사업이기에 선별검사(Screening) 단계인 12~24개월부터 성인기 이전인 20세 미만의 자폐성 장애인을 우선적으로 대상으로 하였다. 전국17개 시도에 1개씩 설치하는 것을 목표로 하되 우선 서울의 보라매병원, 경기도의 분당서울대병원을 시작점으로 잡을 것이다.
이렇게 구성된 20세 미만의 자폐성 장애인 100명에 대해 앞서 추정한 연 6000만원을 적용시키면 서비스를 제공하는 데에 필요한 연 예산은 60억원으로 계산된다. 여기에 초기 시설비를 고려하였을 때, 연 40억원을 추가로 하여 첫 해에는 센터당 연 100억원이 필요할 것으로 예상된다. 각 17개 시도에 센터를 1개씩 설립한다고 하였을 때, 첫 해에는 1700억원, 이후 매년 1020억원 정도가 필요할 것으로 예상된다. 연 16조 8천억원 또는 연 2조 2천억원 보다는 실현 가능한 액수이지만, 이또한 결코 적은 예산은 아니다. 그러나 이를 그동안 가정이 부담하고 있던 노력과 비용을 대변하는 수치로 여긴다면 결코 더이상 미뤄둘 과제가 아니라는 것을 알 수 있다. 미국을 비롯한 많은 나라들이 가정의 부담을 사회가 나눠갖는 방향으로 바꿔나가고 있다. 우리도 이 시범사업을 토대로 발전시켜 나감으로써 사회가 함께 부담하는 방향으로 전환해야 할 것이다.
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